NY RAPPORT fra Forskningsrådet: http://www.forskningsradet.no/no/
Nyheter/Biobanker+kan+utnyttes+mer+kommersielt/1253953361506&kilde=f
I helsevesenet registreres en rekke opplysninger om pasienten – personlig informasjon, prøveresultater, diagnoser, behandlingsplaner, bilder, utførte tiltak etc. Det tas prøver som oppbevares.
Når dette samles og holdes gående over tid får vi biobanker som kan gi tilbakeføring til beste for nye pasienter. Dataene kan også brukes til forskning og innovasjon.
Dataene kan kommersialiseres ved salg til interessenter. Det oppstår da spørsmål om hvem som eier dataene, hvem får inntektene ved salg, hva brukes dataene til, hva med lisensiering av resultater etc… Internasjonalt sett er det økende interesse for slike data. Islandske deCODE har arbeidet med slike data på Island. I Trøndelag er Hunt BioSciences etablert.
Det kan også være tale om bruk av selve det biologiske materialet: vev, blod, DNA,
Juridisk og etisk er dette et stort område med mange lover og moralske forhold.
Arbeidet er i dag ikke kvalitetsikret og systematisert fullt ut og det finnes lokale varianter.
Det er av grunnleggende betydning at forståelsen for hva dette dreier seg om utvikles: hvilke data registreres, hvilke prøver tas, hvilke data og prøver tas vare på, har pasienten gitt sin godkjennelse til bruk og foregår dette i henhold til vedtatte legale, etiske, kommersielle standarder? Hvilke aktører er inne og hvilke interesser har de? Har vi tilsynsmyndigheter som er på ballen?
Her er store muligheter og store farer. La oss bruke noe tid på dette så sammenhengene kan bli klare.