Pasientilfredshet

Det er mange ord  og begreper som svever rundt våre datasystemer for helsevesenet. Det blir mye datasnakk i helsevesenet etterhvert. Alle ønsker seg en felles kjerne-journal, men det kan ta sin tid. Det ser ut til at vi må vente i 10-15 år før…… ja det er det vanskelig å si.

Helseopplysninger er og vil i økende grad gjøres digitale, de vil finnes i datasystemer, vises over nettet, vi vil se utveksling av data, koordinering av data, kvalitetsikring av data, bruk til distribusjon av helsetjenester, sikkerhet, konfidensialitet, osv… alt som hører med vil gradvis komme til oss.

I det store og hele vil det oppleves som positivt, pasientene vil ha store fordeler på mange områder. Det vil finnes “smerter” av forskjellig slag underveis.

Det ser ikke ut til at vi har en nasjonal strategi for e-helse i Norge. Det er synd for det trenger vi, det burde våre politikere få fram, det er der vi burde starte.

Alle lands e-helsesystemer blir forskjellige pga. de store forskjeller vi har i rammebetingelser mellom land. Derfor må vi utvikle mye selv, og det tar tid. Det får det bare gjøre – mange har brent seg på hastverk – eksempelvis NHS i Storbritannia.

Norsk helsepraksis, jus, sikkerhet, datastandarder, helsepolitikk over tid, løsninger, utviklingsforhold, innovasjon og mange andre faktorer skal tas hensyn til – og det skal leve et liv slik at det kan følge med utviklingen i helsevesenet i lang tid. Det snakkes om å ha noe klart i 2023 – uten at dette noe er helt tydelig spesifisert.

Her følger en liste over noen momenter som må vurderes – det er ennå flere og detaljeringsgraden under hvert punkt vil gradvis øke. Så her:

• Legemidler vi bruker, kommer til å bruke
• Tilgang til persondata som allerede finnes, men det er visst Skattedirektoratet som “ruler” her
• Fastlege info
• Behandlingshistorikk
• Akuttinfo
• Logg over de som har brukt dataene
• Internkontroll i forhold til kvalitet, sikkerhet, rettigheter, krav, hendelser,…
• Diagnoser
• Inn og ut problematikk – hvor har pasienten vært  og når
• Tilpassing til rutiner – tar aldri slutt
• Autorisasjon: lesetilgang, registreringsadgang
• Koordinering med institusjoner: fastlege, kommunehelsetjeneste, alders og sykehjem, sykehus, spesialister, rehabilitering, ernæring, trening (obs. samhandlingen)
• Notater, referater
• Distribuerte systemer: PC/MAC, smartfon, lesebrett,…
• Datasett og analyse, uttrekk og lagring av data
• Sammenhenger diagnose, behandling, medisinering
• Datatilsyn, andre myndigheter
• Samtykkeregler, reservasjonsrett, pasienter som ikke kan svare for seg, ….
• Opplæring, kompetanse
• Sammenheng med telemedisin, hjemmemedisin
• Personlige registeringer: Vekt, blodsukker, blodtrykk,.. mye mer vil komme her
• Adgang til systemer: Av og pålogging, passord/koder
• Administrative/organisatoriske  ansvarsforhold, drift, utvikling

Dette var i meste laget og kjedelig – men sånn er det. Det kan være greit å ha en slik liste som sjekkliste når vi skal følge med på det som foregår – listen blir helt sikkert ennå lengre.

En konklusjon er at vi trenger en e-helse strategi – og den bør kommer raskt.

En slik strategi bør eies av Stortinget – makter de å samle seg? Det vet bare gudene – ikke jeg.

Norsk Sykepleierforbund har presentert sitt mål for eHelse i et strategidokument – en god begynnelse.

IKT Norge jobber med saken gjennom eHelseforum hvor ca. 70 bedrifter deltar.

Helsedirektoratet har en avdeling for eHelse, de ansetter folk – det skal skje ting.

Spennende tider – hvorfor går det så sent? Er det slik at de som legger de overordnede føringene – Stortinget – ennå ikke er med?

To kjendiser har uttalt seg om en strøm av leger som farer forbi under behandlingen på sykehusene. Kjendiseri og mediesurr om pasientansvarlig lege har deretter preget noen medier. Ministeren har sympati for tankene  om at det skal finnes en pasientansvarlig lege. Det er tusenvis av andre som har fått oppleve dette, men noen har jamen oppnådd å få oppgitt en slik person.

Sitat fra Ullevål Universitetsykehus nettsted:

“Pasientansvarlig lege

Alle pasienter, både innlagte og polikliniske, skal få en pasientansvarlig lege for aktuelle sykdomsepisoder. Denne legen har ikke det daglige behandlingsansvar, men oppgaven som pasientansvarlig lege skal være rådgivende og koordinerende – det er en ordning hvor pasienter og leger kan henvende seg ved behov for bedre pasientkontinuitet. Å ha en pasientansvarlig lege er en lovpålagt pasientrettighet. Det skal også være en journalansvarlig lege. De fleste pasienter har rett til å få utskrift av journal når de ber om det. (publisert 2004/2006)”

På Ullevål fører man inn et navn i journalen – journalansvaret – man tar ansvar. Pasientansvarlig er det ofte verre med. Skal man få dette til å fungere i praksis må pasienten være påståelig og kjenne sine rettigheter – det er ikke alltid lett, men det finnes altså eksempler på at en form for kontinuitet er etablert.

Se Lovdata – Forskrift om pasientansvarlig lege m. m., Lov om spesialisthelsetjenesten

Dette er en god regel – den burde leve i beste velgående. Men man har altså latt en lovregel falle sammen og nesten forsvinne – dette er jo formelt sett brudd på loven – igjen.

Til overmål kommer det fram at Helsedirektøren mener at regelen fungerer så dårlig at man har tanker om å droppe den. Er Helsedirektøren kommet i Regjering eller på Stortinget også nå? Hans jobb må jo være å se til at vedtatte lover og forskrifter praktiseres – helst fullt ut. Hvis Helsedirektøren ikke skjønner at pasienten trenger en slik funksjon kan det synes som hans nærhet til det virkelige liv er tvilsomt.

Dette er skammelig – kjendisene har helt rett, Helsediretøren tøver, ministeren er som vanlig livredd for mediene, alminnelige folk blir ikke hørt på.

Alle er enige om at denne ordningen må friskes opp. Sykehusene burde faktisk få pålegg om å friske opp igjen ordningen farlig fort for først å få slutt på lovbruddene, dernest å få koordinering av pasientforløp inn i en ny og bedre verden.

En annen sak er at hele problematikken bør sees i sammenheng: Det er ikke lett å få dette til å fungere på et moderne sykehus med omorganisering, administrative oppgaver, personell med deltid og vakter og flere jobber, permisjoner, nye folk etc. Vi har også en samhandlingsreform på gang som vil kreve nye grep.

Dette har også med kvalitetsystemer og internkontroll på sykehusene å gjøre: pasientene opplever dårlig kvalitet, internkontrollen fanger ikke opp lovbrudd, og dette får ingen konsekvenser. Det finnes ikke meldingsystemer som fanger opp dette, og pasientene blir generelt ikke hørt på.

Pasienten sitter i saksa og blir misfornøyd og kanskje fortvilet.

Når det i tillegg skapes en situasjon der man ikke vet hvem skal ordne opp i dette så har vi jo egentlig en flau situasjon.  Er det byråkrater, helseforetakene eller politikere som bør ta fatt i dette? Det kom jo også fram vektige kommentarer til forskriften i sin tid. Det er mange komplekse pasientforløp, så dette går ikke av seg selv.

Ja, hva skjer nå da? Dette er jo slett ikke “bare bra”.

Ved litteraturstudier (!) er man nå kommet fram til hva som er anbefalt ernæring i Norge. Rådene ser ut til å bli godt mottatt, men det skurrer litt hos mange gamle aktivister med egen kunnskap og meninger.

En kommentar er at det er jo rart at man har lest seg fram til dette – det er verdens mening om ernæring som nå er blitt norske ernæringsråd.

“Statens råd for ernæring” er nå blitt “Statens råd for ernæring og fysisk aktivitet SEF”. Nettsiden er foreløpig under utvikling, men Forbrukerrådet har en link: SEF

Det skjer ting – ernæring og fysisk aktivitet er nå koblet sammen i SEF – dette passer jo bra inn i helsereformen. Vi må vel nå få noen råd for fysisk aktivitet også – slik at samordningsreformen får et faglig grunnlag. De som skal forvalte dette må jo ha et faglig ståsted.

Den menneskelige metabolisme kan jo ikke akkurat leses som en åpen bok – her må man være ydmyk. Tester av mat er jo notorisk vanskelige å gjennomføre – de fleste mennesker spiser mye forskjellig hele tiden og samtidig, og effekten av enkelt-produkter kan være vanskelig å få fram.

All menneskelig kunnskap må revideres – hele tiden – det blir en utfordring i denne saken også. Å lese dokumenter er sikkert nyttig, men vi må vel også utvikle egne meninger etterhvert?

Og vår kjepphest: Hør på folks meninger og erfaringer og vis dem respekt – byråkrater skal  i hvertfall passe seg – vet de egentlig noe særlig mer enn oss andre? Salige er de ydmyke for de skal finne sannheten etterhvert.

Tør noen begynne på rådene om fysisk aktivitet nå da?

Helsedirektør Karl Evang ville ha et moderne “sundhetsvesen”. Debatten om sykehustrukturen har aldri stilnet i Norge – vi har slåss om dette i titalls år.

Sterke byråkrater, sterke sentralpolitikere med overkjøringsambisjoner, sterke lokalpolitikere har alle holdt på å herje med helsevesenet gjennom stadige endringer.

En annen viktig grunn til  endringene er den voldsomme utviklingen i behandlingsbehov, teknologi, metoder etc. som vi  har sett. Dette vil utvilsomt fortsette.

Vi må vekke til live en tredje gruppe i dette bildet: pasientene – dvs. oss alle. Det er en meget kompleks gruppe. Pasientene må ta til orde – ikke som politikere eller velgere, men som potensielle pasienter – og si hvor skapet skal stå. Det er tross alt dette det dreier seg om: tilfredse pasienter.

Det er vel og bra at vi har politikere og byråkrater som arbeider for saken. De arbeider for oss, men de glemmer ofte at dette er uhyre komplekse problemstillinger og at nærhet og trygghet er sentrale komponenter i all behandling. Denne dimensjonen er nesten utelatt i dagens debatt, og den følger ikke partiskillelinjene. Den er også “evig” i den forstand at den alltid er der når endringene  som må til skal gjennomføres.

Vi ser nå at det er etablert en tverrpolitisk folkebevegelse, folk demonstrerer og går i fakkeltog. Det er grunnleggende behov vi snakker om.

Politikerne av alle partier gjør det verre ved å være uklare – ofte kan man tro at de arbeider for seg selv, har egne agendaer eller driver valgkamp.

Vi må nå finne en ny systematisk måte å få tak i folkemeningen på  – det må undersøkes og spørres mye bredere og videre enn det vi er vant til, horisonten i arbeidet må bli lengre. Utvikling av helsevesent er ikke egnet for kortsiktig partipolitikk – det gjelder å ha et moderne “sundhetsvesen” – hele tiden og ikke bare etter reformene.

Vi hører alt for lite på hverandre i denne saken.

Folk i Oslo blir sendt til Ahus og Bærum for å føde. Det klages, for man vil føde i nærmiljøet. De store sykehusene i Oslo er jo også de beste, hevdes det.

Man kan med god grunn klage når man uventet blir sendt til et annet sykehus enn det man har gjort avtale med. Folk må ha trygghet for hva som skal skje – det blir stressende når folk sendes uventet avgårde på dårlige tidsmarginer. Dette er dårlig planlegging.

Men på generelt grunnlag må det sies at å planlegge for best mulig bruk av tre nærliggende sykehus er god praksis. Det må vi gjøre.

Fra sentrum av Oslo og til begge disse sykehusene er det ca. 2 mil, og det tar ca. 20 minutter å kjøre. Når man vet hvor man skal må det være greitt at sykehus administrasjonen planlegger balansert bruk av fødeavdelingene. Da slipper man å bygge overkapasitet noe sted.

I store deler av landet vårt er situasjonen en helt annen – det er langt til sykehuset – det ene. Det lokale tilbudet er fødeinstitusjoner som på generelt grunnlag ser ut til å fungere bra. Dersom situasjonen krever det og man må til sykehus for å føde er det for langt å bli sendt ut på transport-etapper som tar 3-4 timer. Derfor er det svært negativt at lokalsykehus planlegges nedlagt.

Alle har de samme rettigheter i vårt helsevesen, og vi må bruke tilgjengelige ressurser på en samlet best mulig måte. Da må vi noen ganger finne oss i at adminstrasjonen disponerer ut fra et helhetlig syn på hva som er best – for alle. Det må være helt greitt å gjøre det når sykehusene ligger 20 minutter fra hverandre.

Temaet må åpent belyses – hva er det vi ønsker, hva er det mulig å få til. Kost/nytte diskusjonen må også gjøres gjeldende i Oslo.

Et annet spørsmål er hvor langt man skal gå med påstander om at sykehusene i Oslo er best og har de beste leger. Kverulanten Georg Johannessen mente jo at Oslo burde hete Norge. Da blir det helt rett: Norge har de beste sykehusene og de beste legene.

Eller?