Gode data om helse – bedre helse

Det er ønskelig å forbedre helsesituasjonen i Norge – vi har for mange syke, tallene øker, det foregår utvikling som vi ikke vet nok om. Helsebudsjettet er også stramt.

Det antas at situasjonen kan bedres dersom vi får bedre innsikt i sykdomsbildet, kvaliteten på behandling og faktorer som spiller inn. Vi skal drive forebyggende helsearbeid og ønsker å gi best mulig behandling med godt  resultat og der feilbehandling og tilbakefall minimaliseres. Vi skal være innovative ved å introdusere nye metoder.

For å få dette til må vi ha informasjon om tilstand og utvikling: både historiske data, ferske data som er lette å bruke. Vi har slike data i helseregistre av mange slag. Mest kjent er kanskje Kreftregisteret, men vi har ni sentrale registre. Lokale registre finnes også, men nytten er begrenset til lokale forhold – helheten sees ikke. Vi har også nasjonale data om feilbehandling i NPE via erstatningssaker.

Nå ønskes en utvikling – Helseregisterloven ønskes endret – se rapport “Gode helseregistre – bedre helse” fra Folkehelseinstituttet. Man ser for seg et nasjonalt Helseregisterprosjekt for samordning og modernisering. Våre data er nå mangelfulle, lite brukervennlige samt at vi holder på å sakke akterut i forhold til registrering, bruk og teknologi.

Vi bør utvilsomt ha data som er landsdekkende, koblingsbare internasjonalt, geografiske, etniske, kjønn, sykdomsklassifisering, behandling, resultat, langtidsvirkning, kvalitet. Faktorer som livsstil, aldring, kjemikaliebruk, elektromagnetisk stråling, ernæring etc. omtales stadig, men vi har lite data.

Et eksempel som har fått oppmerksomhet i USA er å henta data om din sykdom i et register og få kontakt med andre som har lignende sykdom. Dette er kontroversielt, men  kan utvilsomt være nyttig for noen.

Det er åpenbart at data må registreres for den enkelte da det er nødvendig i behandlingssammenheng. Dette må skje uten samtykke. Uttrekk fra pasientjournaler må videre kunne overføres til databaser og danne grunnlag for helseregistre. Mekanismer for personvern må kunne løses som en del av dette.

Men så bryter debatten løs, og hovedtemaene blir samtykke for registrering, personvern og datasikkerhet – det hele ser ut til å stoppe der. Politikken overtar og fagfolkene fortviler.

Vi trenger åpenbart gode nasjonale registre med moderne teknologi, men vi må ta oss tid til å skape konsensus og unngå å skape fronter.

Hva med bred informasjon til publikum, meningsmålinger, undersøkelser – saklig informasjon rydder veien, men tar noe tid. Vi bør koste på oss det. Fremtiden er hel-elektronisk – det blir svært lett å gjøre dette – la oss etablere gode prinsipper nå.

Leave a Reply