Pasientilfredshet

Det har nylig vært diskusjoner om fast personell – spesielt lege – for pasienter.

Det er en vedtatt sannhet at overføring av pasienter fra en person, enhet til en annen øker risikoen for at noe kan gå galt. Den informasjonen man har om en pasient skal overføres til det nye ledd, og her må ikke noe gå tapt.

I risikostyringstenking er dette et viktig punkt – overføringen må være komplett, man må ikke miste informasjon, overtakende ledd må ha tilstrekkelig kompetanse, utstyr, ressurser generelt for å sikre en trygg overgang. Alt må med.

Fast personell reduserer risikoen, men gode kommunikasjonsrutiner kan ofte være en god risikoreduserende faktor. Er rutinene gode vil risikoen holdes innen akseptable nivåer. Gode datasystemer som brukes riktig vil kunne bidra sterkt til at alt går bra. Likevel er det den menneskelige dimensjonen som er viktigst og som alltid må ivaretas.

Alle behandlende enheter må ha analyser, rutiner for slike overføringer, hvor ofte skjer dette, hvor omfattende er overføringen, hvilke forhold er av særlig viktighet? Klare vi å ha en sterk rutine for overføringer som alltid virker og som ikke er situasjonsbestemt? Struktur – verktøy – opplæring – ansvarlige personer før og etter overføringen – sjekklister er noen viktige faktorer.

Dette er et moment som må tenkes på ved sykehusstruktur, enheter, transportsystemer etc. og må inngå i en helhetlig risikovurdering i helsesektoren.

Pasientsikkerhet er det hete temaet i noen år framover nå: Lavere risiko gir bedre pasientsikkerhet. Helhetlige risikoanalyser må etableres som fast praksis i helsevesenet – i dag er det spredt og stykkevis og delt – pasientsikkerhet må ha risikoanlysene i bånn. Hvem er førstemann ut?

Eksempel:

Pasienten har kronisk sykdom – det er blitt 14 år etterhvert, plan for behandling følges, men pasienten får signaler om at det bør tas en ny vurdering, ting endrer seg, kroppen sier fra. Legen som “har saken” på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er umulig å få tak i, har permisjon, er på prosjekter etc. Svarer heller ikke på henvendelser, alternativer tilbys ikke, tiden går. Det blir klart behov for hjelp, henvises til Oslo Universitetssykehus Ullevål og får time.

Har i mellomtiden vært hos farmasispesialist for å høre om medisiner og muligheter, denne legen har god kjennskap til de medisiner som brukes. Antyder løsninger og muligheter. Lover å konferere med sykehuslegen.

På møtet med sykehuslegen er det åpenbart at han ikke har satt seg inn i pasientens historikk, farmasispesialisten har ikke kontaktet sykehuslegen, sykehuslegen hører ikke etter når pasienten forteller om sine erfaringer, lar ikke pasienten fullføre sin beskrivelse av det som skjer med ham – sykdomsbildet – ler når pasienten forteller at han har lest på internett om behandling (bl.a. artikler på Legeforeningens nettsider), pasienten blir overkjørt, begynner å gråte og føler seg hjelpeløs. Pasienten synes behandlingen som legges opp av sykehuslegen virker “ute av tiden” i forhold til det pasienten har i sitt hode om dette, et element i foreslått ny behandling er åpenbart tvilsomt sett i forhold til alt som har vært sagt tidligere.

Det kommer tydelig fram at sykehuslegen ikke er villig til å snakke om saken og begrunne det som skal gjøres: Dette vet jeg! Sa du internett, jeg har hørt nok, annen lege – ha, ha.

Det er altså stor avstand mellom legene i forhold til behandlingen, uforenlighet, deler av den nye behandlingsplanen er uakseptabel. Pasienten er utrolig skuffet, dette vil ikke hjelpe, han er eier av sykdommen, vet hva som skjer, har gjennom 14 år fått god innsikt i hva som skal til og hvordan det tenkes. Tallene for det legene legger frem om lidelsen, statistikk er vidt forskjellige hos legene – hva er riktig?

Sykehuset har en avdeling for komplekse lidelser av dette slag, de som ikke har komplekse lidelser – slik som her – blir henvist inn i den store generalistgruppa. Holder de som jobber her mål på alle felt? Det har sneket seg inn en tvil om legen egentlig har greie på dette?

Her ble det bom – en ny lege – en som kan sakene – må inn i bildet. Det blir nå anmodet om en ny lege for å få dette på plass – en såkalt fornyet vurdering. Du har krav på en slik fornyet vurdering – men bare en.

Om legen er kompetent på dette området dukker opp som et spørsmål hos pasienten – hvor mange er det i Norge som kan dette feltet, hva kan vi forlange å få vite om legen? Hva er hans “rating”?

Blir det foretatt noen tilfredshetsundersøkelse i forhold til det som foregikk her? Hvorfor har ikke legen foreberedt seg, hvorfor gidder han ikke forklare en voksen person hvordan han tenker, hvorfor ydmyker han pasienten, er han egentlig kvalifisert? Er det noen – sykehuset selv, Helsetilsynet som sjekker ut sånt som dette: Pasientkvalitet?

Denne konkrete saken får gå sin gang, men den reiser mange spørsmål. Kronikere må ha en lege de har tillit til, når legen skal gjøre andre ting må vedkommende erstattes, legen må ta pasienten alvorlig, finne seg i at pasienten vet noe, samarbeid med kompetente pasienter kan gi gode resultater. Det finnes åpenbart ikke helhetlige oppfølgingsystemer for dette i norsk helsevesen – innkalling til kontroll og vurdering etter en plan, et system som er robust.

Enkeltstående tilfelle eller en av mange? Verdens beste helsevesen? Internasjonale rangeringer gir oss en middels rangering – vi har mye å ta fatt i.

Pasientenes rolle i norsk helsevesen må styrkes. Det kan gjøres ved å opprette flere nivåer av pasientråd ved våre helseforetak: Ett pasientråd på foretaksnivå, flere selvstendige pasientråd ved foretakene for vesentlige pasientgrupper. Foretakene må hver opprette et sekretariat for å adminstrere disse pasientrådene. En slik ordning må nedfelles i lov og forskrift.

I grove trekk må det klargjøres hvilke roller aktørene skal ha: Stortinget skal vedta lover, forskrifter, budsjett, lokalpolitikere har ingenting å gjøre i et statlig foretak. Styrene i foretakene bemannes av mennesker som har kompetanse i forhold til foretakets art og formål, byråkratene jobber med gjennomføring og utvikling, tilsyn, pasientrådene uttaler seg tydelig om foretakets tilbud til pasientene. Pasientrådene har vetorett i viktige spesifiserte saker. Detaljene i dette må utvikles over tid. En ordning som dette kan sannsynligvis skape ro og bedre utvikling i Helse Norge.

Sentrale politikere som finnes overalt, skaper total forvirring,  finner på alt mulig - bare for å bli gjenvalgt – må dempe seg. De må finne sin rolle på overordnet nivå.

De såkalt faglige argumenter som kjøres fram fremmer bare sentralisering og er et uttrykk for faglig egoisme samt er distriktsfiendtlige. Norge er et sterkt desentralisert land og det må helsevesenet ta inn over seg.

I Nasjonal Helseplan heter det at brukerne skal være med på å forme helsetjenesten. De som utvikler helsevesenet i Norge tar i disse tider stort sett ikke med pasienter eller pårørende i arbeidet – pasientens rolle er svak.

Ullevål Sykehus hadde et brukerråd – sitat:

“Brukerrådets arbeid tar utgangspunkt i Lov om pasientrettigheter, som lovfester den enkelte pasients rett til medvirkning og informasjon i forbindelse med sykdomsforløp og behandling. Dette innebærer medvirkning på individnivå.

Helseforetaksloven hjemler brukerens rett til medvirkning i planlegging og gjennomføring av tjenestetilbudet. I helseforetakslovens paragraf 35 sies det blant annet at det regionale helseforetaket skal sørge for at representanter for pasienter og andre brukere blir hørt i forbindelse med utarbeidelse av plan for virksomheten i de kommende år.”

Personsammensetningen i dette rådet kan uten videre karakteriseres som formalistisk.

Vi mangler en vesentlig aktør i helsevesenet i dag: pasienten eller brukeren. Vi må snarest klargjøre den rolle den alminnelige nordmann som pasient, bruker, pårørende skal ha i forhold til helsevesenet. I dag er det politikerne, byråkratene og administratorene som ordner det hele seg i mellom, noen steder med innkalte organisasjonsrepresentanter.

Det er pasientmedvirkning på to nivåer vi snakker om – i forhold til den enkelte og i forhold til foretakets tilbud.

Det blir feil når politikere med partiprogram skal bestemme detaljer i helsevesenet i alle ledd. Heller ikke bør det være rene økonomiske, faglige eller administrative forhold som styrer dette fram til vedtak som pasienten ikke har innflytelse på.

Vi må etablere ordninger der den menige mann, alminnelige folk, pasienter, tidligere pasienter, pårørende, de som reelt skal bruke tilbudet blir gitt en rolle av betydning. Helse er et komplekst, følelsestungt, subjektivt felt der det ikke kan være partiprogrammene som skal styre. Det blir også helt feil når politikerne overstyrer foretakene fordi de mister stemmer – som nå flere steder på Vestlandet. Problemet løses ikke med mer politisk styring og omorganiseringer, men ved samarbeid foretak og pasienter innen de rammer som er lagt. Politikerne må ta konsekvensene av sine vedtak, de må finne sin rolle.

Pasientens deltakelse må gis tyngde og formaliseres sterkt. Dette kan gjøres gjennom et system med pasientråd eller pasientutvalg som rekrutteres i det brede lag av befolkningen, alle aldersgrupper. Dette må være uavhengige organer som har sine møter uavhengig av politikere eller byråkrater av forskjellige slag. Det må også formaliseres tydeligere i lovene hva dette skal være.

Pasienten må på banen – med tenner!

Det er mange ord  og begreper som svever rundt våre datasystemer for helsevesenet. Det blir mye datasnakk i helsevesenet etterhvert. Alle ønsker seg en felles kjerne-journal, men det kan ta sin tid. Det ser ut til at vi må vente i 10-15 år før…… ja det er det vanskelig å si.

Helseopplysninger er og vil i økende grad gjøres digitale, de vil finnes i datasystemer, vises over nettet, vi vil se utveksling av data, koordinering av data, kvalitetsikring av data, bruk til distribusjon av helsetjenester, sikkerhet, konfidensialitet, osv… alt som hører med vil gradvis komme til oss.

I det store og hele vil det oppleves som positivt, pasientene vil ha store fordeler på mange områder. Det vil finnes “smerter” av forskjellig slag underveis.

Det ser ikke ut til at vi har en nasjonal strategi for e-helse i Norge. Det er synd for det trenger vi, det burde våre politikere få fram, det er der vi burde starte.

Alle lands e-helsesystemer blir forskjellige pga. de store forskjeller vi har i rammebetingelser mellom land. Derfor må vi utvikle mye selv, og det tar tid. Det får det bare gjøre – mange har brent seg på hastverk – eksempelvis NHS i Storbritannia.

Norsk helsepraksis, jus, sikkerhet, datastandarder, helsepolitikk over tid, løsninger, utviklingsforhold, innovasjon og mange andre faktorer skal tas hensyn til – og det skal leve et liv slik at det kan følge med utviklingen i helsevesenet i lang tid. Det snakkes om å ha noe klart i 2023 – uten at dette noe er helt tydelig spesifisert.

Her følger en liste over noen momenter som må vurderes – det er ennå flere og detaljeringsgraden under hvert punkt vil gradvis øke. Så her:

• Legemidler vi bruker, kommer til å bruke
• Tilgang til persondata som allerede finnes, men det er visst Skattedirektoratet som “ruler” her
• Fastlege info
• Behandlingshistorikk
• Akuttinfo
• Logg over de som har brukt dataene
• Internkontroll i forhold til kvalitet, sikkerhet, rettigheter, krav, hendelser,…
• Diagnoser
• Inn og ut problematikk – hvor har pasienten vært  og når
• Tilpassing til rutiner – tar aldri slutt
• Autorisasjon: lesetilgang, registreringsadgang
• Koordinering med institusjoner: fastlege, kommunehelsetjeneste, alders og sykehjem, sykehus, spesialister, rehabilitering, ernæring, trening (obs. samhandlingen)
• Notater, referater
• Distribuerte systemer: PC/MAC, smartfon, lesebrett,…
• Datasett og analyse, uttrekk og lagring av data
• Sammenhenger diagnose, behandling, medisinering
• Datatilsyn, andre myndigheter
• Samtykkeregler, reservasjonsrett, pasienter som ikke kan svare for seg, ….
• Opplæring, kompetanse
• Sammenheng med telemedisin, hjemmemedisin
• Personlige registeringer: Vekt, blodsukker, blodtrykk,.. mye mer vil komme her
• Adgang til systemer: Av og pålogging, passord/koder
• Administrative/organisatoriske  ansvarsforhold, drift, utvikling

Dette var i meste laget og kjedelig – men sånn er det. Det kan være greit å ha en slik liste som sjekkliste når vi skal følge med på det som foregår – listen blir helt sikkert ennå lengre.

En konklusjon er at vi trenger en e-helse strategi – og den bør kommer raskt.

En slik strategi bør eies av Stortinget – makter de å samle seg? Det vet bare gudene – ikke jeg.

Norsk Sykepleierforbund har presentert sitt mål for eHelse i et strategidokument – en god begynnelse.

IKT Norge jobber med saken gjennom eHelseforum hvor ca. 70 bedrifter deltar.

Helsedirektoratet har en avdeling for eHelse, de ansetter folk – det skal skje ting.

Spennende tider – hvorfor går det så sent? Er det slik at de som legger de overordnede føringene – Stortinget – ennå ikke er med?

To kjendiser har uttalt seg om en strøm av leger som farer forbi under behandlingen på sykehusene. Kjendiseri og mediesurr om pasientansvarlig lege har deretter preget noen medier. Ministeren har sympati for tankene  om at det skal finnes en pasientansvarlig lege. Det er tusenvis av andre som har fått oppleve dette, men noen har jamen oppnådd å få oppgitt en slik person.

Sitat fra Ullevål Universitetsykehus nettsted:

“Pasientansvarlig lege

Alle pasienter, både innlagte og polikliniske, skal få en pasientansvarlig lege for aktuelle sykdomsepisoder. Denne legen har ikke det daglige behandlingsansvar, men oppgaven som pasientansvarlig lege skal være rådgivende og koordinerende – det er en ordning hvor pasienter og leger kan henvende seg ved behov for bedre pasientkontinuitet. Å ha en pasientansvarlig lege er en lovpålagt pasientrettighet. Det skal også være en journalansvarlig lege. De fleste pasienter har rett til å få utskrift av journal når de ber om det. (publisert 2004/2006)”

På Ullevål fører man inn et navn i journalen – journalansvaret – man tar ansvar. Pasientansvarlig er det ofte verre med. Skal man få dette til å fungere i praksis må pasienten være påståelig og kjenne sine rettigheter – det er ikke alltid lett, men det finnes altså eksempler på at en form for kontinuitet er etablert.

Se Lovdata – Forskrift om pasientansvarlig lege m. m., Lov om spesialisthelsetjenesten

Dette er en god regel – den burde leve i beste velgående. Men man har altså latt en lovregel falle sammen og nesten forsvinne – dette er jo formelt sett brudd på loven – igjen.

Til overmål kommer det fram at Helsedirektøren mener at regelen fungerer så dårlig at man har tanker om å droppe den. Er Helsedirektøren kommet i Regjering eller på Stortinget også nå? Hans jobb må jo være å se til at vedtatte lover og forskrifter praktiseres – helst fullt ut. Hvis Helsedirektøren ikke skjønner at pasienten trenger en slik funksjon kan det synes som hans nærhet til det virkelige liv er tvilsomt.

Dette er skammelig – kjendisene har helt rett, Helsediretøren tøver, ministeren er som vanlig livredd for mediene, alminnelige folk blir ikke hørt på.

Alle er enige om at denne ordningen må friskes opp. Sykehusene burde faktisk få pålegg om å friske opp igjen ordningen farlig fort for først å få slutt på lovbruddene, dernest å få koordinering av pasientforløp inn i en ny og bedre verden.

En annen sak er at hele problematikken bør sees i sammenheng: Det er ikke lett å få dette til å fungere på et moderne sykehus med omorganisering, administrative oppgaver, personell med deltid og vakter og flere jobber, permisjoner, nye folk etc. Vi har også en samhandlingsreform på gang som vil kreve nye grep.

Dette har også med kvalitetsystemer og internkontroll på sykehusene å gjøre: pasientene opplever dårlig kvalitet, internkontrollen fanger ikke opp lovbrudd, og dette får ingen konsekvenser. Det finnes ikke meldingsystemer som fanger opp dette, og pasientene blir generelt ikke hørt på.

Pasienten sitter i saksa og blir misfornøyd og kanskje fortvilet.

Når det i tillegg skapes en situasjon der man ikke vet hvem skal ordne opp i dette så har vi jo egentlig en flau situasjon.  Er det byråkrater, helseforetakene eller politikere som bør ta fatt i dette? Det kom jo også fram vektige kommentarer til forskriften i sin tid. Det er mange komplekse pasientforløp, så dette går ikke av seg selv.

Ja, hva skjer nå da? Dette er jo slett ikke “bare bra”.